線維筋痛症って病気だけど質問ある？

1 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:32:05.656 ID:Ec0t/nRh0.net

もっと世に知られて欲しい病気

2 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:32:34.210 ID:st2dtHoH0.net

痛いの？

3 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:32:46.573 ID:KliVvDjW0.net

知ってどうするのって話でんがな

4 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:33:06.834 ID:kJ8/vlje0.net

原因不明の痛みだけがあるやつ？

5 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:33:17.008 ID:2a+MHy720.net

かわいそう

6 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:33:39.169 ID:Ec0t/nRh0.net

>>2 文字通り筋肉が激しく痛むよ
麻薬みたいな薬使ったりもするよ

7 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:34:14.342 ID:OBVpaO2/0.net

筋肉痛だろ？
https://youtu.be/fB-ND1F5-v8

8 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0.net

>>3 難病されてないから世の認知度があがってちゃんと指定されてほしい
同じく苦しんでる人達の助けになりたい

>>4 そうそう
別名「心因性リウマチ」ともいうから、メンタル的な部分が原因になってることには違いないけど

9 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:35:56.834 ID:Ec0t/nRh0.net

>>7 早い話そんな感じ

10 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:36:26.869 ID:Eqe/hpPA0.net

難病指定されてないのか

11 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:37:03.535 ID:st2dtHoH0.net

難病指定されてなかったら補助金とか下りないからなぁ

12 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:37:19.486 ID:Ec0t/nRh0.net

>>10 されてないんだなあ 不思議なことに
アメリカではれっきとした難病なんだけどね

13 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:38:11.655 ID:Ec0t/nRh0.net

>>11 その通り おかげで治療費に苦しむ人たちもいる
自分はナマポだからその点では困ってないけど

14 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:39:14.590 ID:st2dtHoH0.net

指定されていないってことは手帳もないの？

15 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:39:40.181 ID:Ec0t/nRh0.net

今も現に膝と腰が痛んで布団の中だよ
動けない日もあるし、日常生活は杖を使用している

16 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:40:33.886 ID:hlCcEifd0.net

あの漫画の人か？
ヘルプマークとかつけれないの？

17 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:41:02.645 ID:s1iuo/XC0.net

麻薬みたいってモルヒネよりも麻薬っぽい?

18 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:41:35.784 ID:ZofsSW8t0.net

いつ発症したの？

19 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:41:52.161 ID:Ec0t/nRh0.net

>>14 ないよ
身体手帳取れるケースもあるみたいだけど……
「どこが悪いですか？」「全身です」って感じだから、悪い場所を定めにくいし、申請する方もされる方も困っちゃうよね

20 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:42:08.867 ID:JctrdpaBa.net

ストレスの根元が消えてもそのままなのか？

21 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0.net

>>16 漫画の人？ではないかな？
特別マークとかはつけれないけど、電車では優先席に座らせてもらうこともあるなぁ

>>17 トラムセットっていう薬つかったりするね ガンの人が使う鎮痛剤だよ
それでも効かない時もあるし、効かない人もいるけど
モルヒネよりは弱いんじゃないかな

22 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0.net

>>18 2年くらい前だよ 初めは内臓痛だけだったけど、徐々に関節痛や筋肉痛、こわばりの症状がでてきた

>>20 基本的に抗うつ薬などを用いて治療するんだけど、ある程度ストレスと痛みは連動してるかな
ただ完治してないからストレスの根源がなくなった場合の事はよくわからない

23 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:48:48.750 ID:cRlvwIdP0.net

じゃあ誰かが言う前に甘えって言っとくね

24 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:49:03.761 ID:Ec0t/nRh0.net

手帳については、「心因性」の病気なので身体手帳より精神手帳の方がとりやすかったりする

まあ「心因性」というのも、この病気の人全てが必ずそうであるというわけではないんだけどね
(手術などの外傷がきっかけで発症する人もごく一部にいる)

25 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:49:21.754 ID:rcDuI7NKd.net

何歳からそうなったの？

26 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:50:18.837 ID:JctrdpaBa.net

>>22
外的ストレス→発症→*痛みによるストレス→悪化→*へループ
っていう事か

27 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:50:26.702 ID:Ec0t/nRh0.net

>>23 自分も最初は甘えかな、堪え性がないのかな、って思ってたよ
徐々に体が動かせなくなってやっと「自分は病気なのか」と思えた

28 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:50:38.188 ID:KQ8R72SB0.net

トラムセットは麻薬の手前くらいの鎮痛剤だったか、結構痛むんだろうな

29 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0.net

>>25 21歳の終わりごろからだよ

>>26 まさにそう！
ストレス→痛む→更にストレス→更に痛むって感じ

30 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:53:01.534 ID:Ec0t/nRh0.net

>>28 そうそう ほぼ麻薬だねあれは 依存性もあるし
それでも効かない人もいるんだから辛いよね

31 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:53:51.747 ID:ZofsSW8t0.net

イッチがこのスレ立てなかったら、この病気について知る機会はなかったと思う

32 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:54:17.675 ID:cRlvwIdP0.net

病人は自己主張しないのが一番

33 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:54:45.988 ID:st2dtHoH0.net

軽く調べてきたよ。難病法が定める希少性（人口比0.15%未満）を満たしていないから難病指定されていないらしいね

34 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:55:26.311 ID:F+uGkMARa.net

骨髄繊維症なら知ってる

35 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:55:32.214 ID:Ec0t/nRh0.net

鬱病自体は中学から持ってて、なんとか学校行って働いてきたんだけどね、体に限界がきちゃったんだよね

ちょっと愚痴になっちゃうけど、幼少の頃離婚した親は今それぞれ家庭持ってて頼れないし、きょうだいもいないんだ
ナマポ生活辛いよ 国民に迷惑かけてる負い目が凄い

36 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:56:02.497 ID:KQ8R72SB0.net

>>30
それで効かないとなると次は麻薬だからね
オキシコドンとかタペンタ辺りか、なんにせよ常人にはわからない痛みなんだろうなぁ

37 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:57:28.756 ID:Ec0t/nRh0.net

>>31 そうだよね 普段は聞かない病気だと思うよ

>>32 普段は自己主張しないんやけど、ごめんね
今あんまり痛くて泣いてるんよ 吐き出したくなったんだ

38 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:57:33.771 ID:ZofsSW8t0.net

>>35
生活保護は本当に必要としている人が受け取るもの
だから負い目なんて感じないで

39 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/05(月) 23:57:37.086 ID:DBWBWIR40.net

自律神経系？

40 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450.net

>>33 そうなのさ
しかもこの病気の診断基準もあやふやで、医者が適当に診断することがあるから、統計では人口比率が高いことになってたりして
だから難病指定されてないんだよね

>>36 確かに理解は得られにくいね
麻薬みたいな薬は医者も出したがらないし困ったもんだ

41 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450.net

>>38 優しい言葉をありがとう
まだ若いのに生活保護か、って思うと苦しいよ

>>39 自律神経ではないかな？
メンタル面やられてて自律神経も狂ってる人は多いと思うけど

42 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:05:58.346 ID:Ex5h+6450.net

もっと知名度があがって、病気が発覚せず苦しんでる人が助かればいいなと思ってる

43 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:08:10.230 ID:lME6Fv/Q0.net

俺はイッチよりも楽な生活をしてるけど難病指定されてるし身障手帳持ってる分複雑な気分だ。早く線維筋痛症も難病指定されてほしい

44 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:09:33.686 ID:lME6Fv/Q0.net

>>43
ID変わったけど何度も質問した>>2だよ

45 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:10:30.875 ID:m0J6mqM4d.net

こいつこの前もスレ立ててた
なんでも病気のせいにして言い訳してるクソデブ女
顔に自信があるらしく、晒したらサモアってすげー言われてたな

46 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:10:58.124 ID:bslPLpXW0.net

サモアわろた

47 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:11:46.650 ID:HAEMmnKy0.net

さっと調べてみたけど女性の方が多い病気みたいだね

48 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:12:15.012 ID:Ex5h+6450.net

>>43 難病持ちで辛いのには変わりないよ 人と比べちゃだめだよ、辛いもんは辛いんだから

49 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:12:51.383 ID:rL1Vq8MC0.net

え、この前のサモアなの？
次から次にぽんぽん病気出てきて、なんでも病気のせいにして言い訳してた奴？

50 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:14:51.347 ID:m0J6mqM4d.net

>>49
そうだぞ

難病を支える彼氏に対して安価でLINE送るってやつで死ねとか送ってた最低クソデブス

51 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:15:17.528 ID:Ex5h+6450.net

>>45 だれだろうそれ？
わからんくてすまんけど、あんまり人のことはわるく言うもんじゃないぞ

>>47 そう言われてるね
自分はある手術でわかったけど、毛細血管(＝神経)が多いのも原因のひとつじゃないかって言われた

52 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:16:36.300 ID:T4zvlJcS0.net

女の人のが多いってことはイッチは女なの？

53 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:17:35.807 ID:Ex5h+6450.net

悪口争いはやめちくりー

>>52 そうだよ VIPじゃ女だと叩かれるから黙ってたごめんね

54 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:18:54.329 ID:HAEMmnKy0.net

>>53
ワイも女や
ワイ言うてるけど女

55 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:19:30.923 ID:m0J6mqM4d.net

>>53
とぼけてんじゃねーよサモア
クソデブス

56 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:19:55.757 ID:T4zvlJcS0.net

筋肉が痛むってことは顔とか足裏も痛くなるの？

57 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:20:39.862 ID:r9s5GrF20.net

難しい病気があるんだな

58 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:20:56.167 ID:Ex5h+6450.net

>>54 意外と女VIPPERって身近にいるんだね

59 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450.net

>>56 自分の場合は顔はないかな
ただ、攣ったような痛みを足の裏に感じることはあるよ

>>57 ね 自分も罹るまで知らなかったよ
ちなみにこの病気、レディ・ガガもなったらしいね

60 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:24:49.211 ID:HAEMmnKy0.net

この病気、頭痛とか目や口の感想感もあるらしいな

61 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:25:27.364 ID:T4zvlJcS0.net

常に痛みが続くわけじゃないの？
やっぱりストレスを感じた時だけ？

62 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:26:38.528 ID:T4zvlJcS0.net

筋肉が痛むって相当だな
日常生活送るのも辛そう

63 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450.net

>>60 光の刺激が頭痛につながったりするよ
乾燥感は人それぞれだと思うけど、どっちにしろ服用する薬の副作用で乾燥感を味わうことになるかな

>>61 基本的にはずっと続くよ
痛み止めが切れると大変 ストレスフルな時も大変

64 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:29:30.241 ID:Ex5h+6450.net

>>62 痛みも日によるけどね
(日々ストレスのかかり方も違うし……)
調子がいい時はいいんだけど、全身痛がある時はやっぱり起き上がることすら出来ないから辛いよね

何年も寝たきりの人に比べたらましなのだろうけど……

65 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:30:58.853 ID:Ex5h+6450.net

ちょっと吐き出したら少し気持ちが楽になったよ ありがとうやで

66 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2018/11/06(火) 00:32:29.703 ID:T4zvlJcS0.net

乙