骨髄移植してピンピンに生きてるけど質問ある？

1 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 03:57:04.448 ID:cL6UDu/M0.net

抗ガン剤治療もした。

16 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:21:45.306 ID:BdE/wD9ad.net

お前がAならおれのかもな

17 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:22:42.175 ID:cL6UDu/M0.net

2クール、3クールとやって、その時点で病気の白血球がなくなっていたら、化学療法成功。寛解という状態になります。渡辺謙が化学療法だけで上手くいったパターンです。
ただ再発の可能性もあるから、数年は油断てまきない。

18 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:27:53.661 ID:cL6UDu/M0.net

>>15
んー。俺の場合、誰かに話したくて仕方ない。気がまぎれるし。回復傾向にあるならなおさら。 ただ、下に見られてると思われてるのに、連絡を取りたいのは何故？本当に心配してくれて連絡くれるなら、嬉しいと思う。

19 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:30:20.377 ID:cL6UDu/M0.net

化学療法が上手くいかなった時、
次の手段は放射線治療か骨髄移植になります。
自分の病気は放射線治療しなかったのでそこは割愛。けど、すごいしんどいらしい。

20 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:30:57.409 ID:0U2dBxnE0.net

急性白血病は死亡率かなり高いって聞いたけど本当？

21 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:35:17.091 ID:cL6UDu/M0.net

骨髄移植といっても3パターンあります。
・骨髄移植
・末梢血幹細胞移植
・臍帯血移植

一番有名なのが骨髄移植。
全員ドナー探しをするのは変わりません。
HLA型という白血球の型がなるべくあう人をドナーバンクから探します。兄弟なら25%の確率で一致します。

22 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:36:27.291 ID:cL6UDu/M0.net

>>20
症状が一気に進むからね。早期発見すれば助かるよ。

23 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:37:06.608 ID:7qsb4hhr0.net

>>18
ありがとう
なんだかんだ嫌いじゃないし心配っていうか単純に声聞きたいって言うかんじだな
ただなんていうか下に見てるやつにコンタクト取られたら、その人の状況的にうっとうしいとか怒りとか湧くんじゃないかとか
なんとなくためらってしまう

24 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:37:43.445 ID:0U2dBxnE0.net

>>22
どういう症状が出るの？
体がだるいとか？

25 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:37:56.628 ID:18kAzN970.net

ちんちんはビンビン？

26 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:38:57.873 ID:cL6UDu/M0.net

兄弟のHLA型が一致したら、スムーズに話が進みます。ドナーバンクの場合、コーディネーターなどを通さないといけないので、申請から二ヶ月くらいかかるし。自分は弟とフルマッチだった。

27 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:41:21.797 ID:qezlAV+XM.net

可哀想なおまえの脊椎に豚骨スープ入れてあげたい(´・ω・｀)

28 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:42:16.049 ID:cL6UDu/M0.net

>>23
時期によっては、鬱状態の時もあったから、下手したら鬱陶しく思われるかもしれない。
けど、後で正気に戻った時に、あの時連絡がくれたなって、嬉しくなると思う。

29 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:44:35.845 ID:cL6UDu/M0.net

>>24
しんどいとか、動悸があるとか、熱出るとか色々あるよ。

30 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:48:03.253 ID:7qsb4hhr0.net

>>28
わかった、ありがとう
っていうか１もとりあえず落ち着いて良かったな

31 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:49:19.610 ID:cL6UDu/M0.net

フルマッチしたら弟には、２つ選択肢があります。骨髄移植にするか末梢血幹細胞移植にするか。

骨髄移植は、全身麻酔で背中から骨髄液を採取する方法。

末梢血幹細胞移植は、予め注射を打っておいて、幹細胞を骨髄から血管に出してやって、それを採取する方法。献血に近い。

どちらもメリットデメリットがある。

32 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:49:21.273 ID:XKwZlmiN0.net

死ねよ

33 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:53:01.818 ID:cL6UDu/M0.net

骨髄移植は全身麻酔した上で背中に穴開けられるから、怖い、痛い。
末梢血幹細胞は、予め打つ注射が泡が結構痛い。造血を促す薬なので、骨がズキズキするのが一ヶ月くらい残る。

34 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:53:12.448 ID:7qsb4hhr0.net

とりあえず白血病について自分でネットで調べた時より分かりやすいな

35 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:55:20.084 ID:3oDzsA9+d.net

治りそうと目処が立つまでに
死の覚悟はした？出来た？

36 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:56:00.457 ID:cL6UDu/M0.net

骨髄移植か造血幹細胞移植の選択の正解はまだ見つかってないけど、提供してくれる人の意志によるだから、患者側は選べません。貰えるだけありがたい。

37 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:57:03.768 ID:oOExnJ4J0.net

聞いてるだけでしんどい
死ぬまで健康でいたい

38 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:58:14.632 ID:rJu8V1Yva.net

>>32
なんか辛いことあったの？

39 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:58:50.704 ID:oOExnJ4J0.net

いくらかかった？

40 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:58:52.044 ID:cL6UDu/M0.net

>>35
全く覚悟しなかった。幸い早期発見で、骨髄移植すれば治るって言われたからそれを信じた。
移植の成功率は60%だったけど、上手く行く気がしたよ。それでも死にたくなくて泣いたけど。

41 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 04:59:39.329 ID:SPqXZCrNd.net

新宿古着屋ワタナベは死にましたがダイバクショウ

42 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:00:23.994 ID:cL6UDu/M0.net

>>39
半年入院したけど、100万もかかってない。限度額認定をしたから。

43 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:00:53.931 ID:3oDzsA9+d.net

>>40
そうか怖いな
怖かったろうな

44 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:02:01.354 ID:AdW1TNUS0.net

移植前処置やGVHDが辛いとよく言われているけど 実際治療してみてどうだった？

45 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:03:50.157 ID:cL6UDu/M0.net

そして、骨髄移植の時。
まずは抗ガン剤数種類で、今ある白血球をほぼゼロ状態にします。無菌室でナマモノ食べちゃダメとかになります。

で、白血球が下がりきったら、新鮮な骨髄を点滴で入れます。やられてる側は何も感じなかったです。痛くも何も。

46 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:05:29.150 ID:cL6UDu/M0.net

>>44
これから書くけど、かなり辛かった。けど瞬間の痛み的には、出産や尿路結石のが痛いんじゃないかな。

47 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:06:52.026 ID:oOExnJ4J0.net

一人っ子はハードモード？
親とかじゃマッチしないのか

48 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:07:18.430 ID:H828XkoM0.net

俺のママン急性骨髄性白血病だったけど4月から抗がん剤やって先月帰ってきたよ

49 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:08:25.716 ID:cL6UDu/M0.net

新しい骨髄を入れてから、それが体に馴染むまでに7日から14日くらいかかるけど、免疫ゼロ状態だから、感染症がかなり危険。幸い何もかからなかった。

50 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:09:29.031 ID:oOExnJ4J0.net

よくわかんねーけど医療も人間もスゲーな

51 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:12:19.824 ID:cL6UDu/M0.net

新しい血が体に馴染み出すからから、急性GVHDという新しい血が臓器などを攻撃しだします。
いからフルマッチ移植でもあります。おもに出たのは、下痢。常に出るから、オムツをはかないとはいけないレベル。

これはステロイドなどの薬で抑えます。

52 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:14:17.771 ID:cL6UDu/M0.net

>>47
親だと半分しかマッチしない。半分マッチでも移植するところはあるし、むしろ半分マッチのが再発率が少ないんじゃないかと言われつつある。

53 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:15:13.637 ID:Ev/BH98j0.net

完治なの

54 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:15:39.412 ID:7qsb4hhr0.net

親も兄弟も居ないとどうなるの？

55 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:19:35.486 ID:cL6UDu/M0.net

急性GVHDをステロイドで抑えつつ、新しい白血球が増えてくるのを待ちます。この新しい白血球が残ってる悪い白血球を駆除する役割も
持ちます。GVL効果っていって、その効果が強い方が再発も少なくなる。

それでも、生き残る悪い白血球数がいて、それが増えてしまうっていのが再発。こうなったら、再度移植するしか仕方ない。

56 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:20:49.082 ID:cL6UDu/M0.net

>>54
ドナーバンクがある。善意だけで活動してる。

57 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:26:10.135 ID:cL6UDu/M0.net

移植してから100日経てば、急性期はすぎるので一安心。この辺りに退院して、免疫抑制剤やステロイドを少しずつ減らしていきます。

ちなみに、今まで培ってきた、麻疹や風疹、結核、などの抗体はなくなってるし、免疫抑制剤を飲んでるから、抗体が作れない無防備状態。冬は人混みとか避けました。

58 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:27:15.412 ID:U8hRStdud.net

入院中暇だった？

59 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:30:45.376 ID:H828XkoM0.net

テレビでオリンピックとか言ってるけど今から治療始めて来年水に入る事なんか出来るの？

60 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:31:58.417 ID:gWweJyus0.net

>>1も>>48のママも治ってよかったな
顔とか全く知らない奴でもこういう話聞くと嬉しくなるわ

61 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:32:11.816 ID:cL6UDu/M0.net

ステロイドと免疫抑制剤を完全になくしてから一年くらいするとようやく安心してきて、元の
生活に戻れます。体力が減っているくらいだから、プロスポーツ選手でもなければ、仕事できます。普通に走ったりもできるし。

体的には前よりは弱ったけど、人間的にレベルアップできたと思います。

62 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:35:11.567 ID:cL6UDu/M0.net

>>58
マジで暇だった。けど、将来のための勉強とか何かをやる気にはなれなかった。

63 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:37:04.258 ID:cL6UDu/M0.net

>>59
軽く泳ぐのは可能だと思う。けど、前のパフォーマンスは出せないんじゃないかな。

64 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:38:37.223 ID:cL6UDu/M0.net

>>48
よかったね！看病してくれる人がいると、治りが早い気がするよ。

65 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2019/02/13(水) 05:53:05.264 ID:f2RhoHSQ0.net

治ってよかったねー
僕はドナー登録してから23年たったけどいまだに選ばれてないです。