耳硬化症になったんだけど助けて

1 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:10:09.599 ID:W6dV0G5Ka.net

齢27にして聴力は50歳台以下とか草もはえない

2 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:11:41.957 ID:/lnYJFho0.net

なにそれ

3 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:11:50.980 ID:8rTC2BWY0.net

何それ
聞こえにくくなる的な？

4 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:13:06.999 ID:W6dV0G5Ka.net

>>2

>>3
将来的には聴力が全く無くなる病気

5 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:13:59.140 ID:/lnYJFho0.net

じゃあ今から手話の練習しないとな

6 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:14:15.856 ID:8rTC2BWY0.net

マジか
いやでもほら補聴器的なのでなんとかなるんだろ？

7 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:14:58.305 ID:W6dV0G5Ka.net

>>5
最悪覚えなきゃな

8 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:15:16.141 ID:Re1kdrJ+0.net

つら
私も難聴だけど全く聞こえないのは恐ろしい

9 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:15:57.099 ID:W6dV0G5Ka.net

>>6
唯一救いなのは手術で劇的に聞こえが良くなる上に進行することも無くなるということ
ただ手術が怖い人は補聴器したりしてるらしい

10 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:16:20.205 ID:/lnYJFho0.net

治療法ないの？

11 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:16:47.776 ID:/lnYJFho0.net

じゃあ早めに手術しなよ

12 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:16:48.322 ID:8rTC2BWY0.net

>>9
一応治療法はあんのね
頑張れ

13 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:17:17.407 ID:W6dV0G5Ka.net

>>8
俺も3年くらい前に突発性難聴って診断されて2件医者回ったけどろくな対応はされずに数年ぶりに3つ目の医者行って発見してもらったよ

14 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:18:59.688 ID:W6dV0G5Ka.net

>>11
幸い今は日常生活にはほとんど影響ないから医者と相談してタイミング決めるわ

15 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:20:46.763 ID:W6dV0G5Ka.net

>>12
ありがとう
心配性だから数年後の手術に今ビビってるけど可愛い看護師引っ掛けるくらいの気持ちでいなきゃいけないな

16 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:21:05.320 ID:5wF5fbA3a.net

初めて聞いた
助けてはやれないけど大変だね

突発性難聴になったらすぐ医者いけって聞くね

17 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:21:40.136 ID:yUqvG8Tu0.net

人工の代用アブミ骨に入れ替えて貰えｗｗｗ

18 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:22:08.895 ID:8rTC2BWY0.net

>>15
まぁ看護師云々はさておき前向きに考えてるならよかった
お大事に

19 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:22:34.051 ID:W6dV0G5Ka.net

>>16
突発性難聴は自覚症状出てから72時間以内の早期治療が肝心らしい
俺としては治らない突発性難聴じゃなくて難聴の中でも唯一治る耳硬化症でまだ助かった気分だわ

20 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:22:45.839 ID:VB1H2LhV0.net

武装色ってこと？

21 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:22:59.996 ID:W6dV0G5Ka.net

>>17
詳しいね！！！

22 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:36:15.745 ID:5wF5fbA3a.net

>>19
シビアだねー
前向きですばらしい

23 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:37:52.916 ID:TcWghhzh0.net

聴覚は良いんだが弱視で不便だ
なかなか人生は思い通りに行かないな

24 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:47:47.444 ID:lZ3w60810.net

>>1
まさに俺もそれぐらいの時に手術したよ
29歳の夏に右耳、半年後の冬に左耳やった
術後は辛いけどまじで聴力回復するから若いうちに1度はやっておいた方が良いよ

自分の場合右耳は期待ほど回復しなかったけど、それでも術前後では全然違って聴こえるようになった
左耳は劇的に回復したけど、それでも聴こえない周波数帯はのこっちゃったな

25 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:49:26.808 ID:W6dV0G5Ka.net

>>24
色々教えて欲しいです
手術は早めにした方がいいとかありますか？

26 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:50:52.442 ID:W6dV0G5Ka.net

>>24
経験則とか医者から聞いた話でもいいんですけど
今まで大病とか手術したこと無く成功率とかも気になります
その辺はご存知ですか？

27 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:51:48.438 ID:lZ3w60810.net

ただ、それから21年経ったので今はまた当時ぐらいに聴こえなくなってきてる
耳硬化症は体質というか持病だから完治はしないんだよね

もう1回手術しようか悩んだけど安い補聴器見つけたんでそれで日常会話には困らないぐらいに補正できてる

28 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:52:07.504 ID:W6dV0G5Ka.net

>>24
手術後はどれくらいの間違和感とかありました？

29 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:52:50.465 ID:W6dV0G5Ka.net

不安で寝れないなぁ…

30 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 02:58:18.556 ID:lZ3w60810.net

>>25
>>26
手術は絶対に早い方が良いです
というのも、全身麻酔での手術なので身体への負担は通常の手術より大きいですし、耳の中弄られるので術後の目眩が凄まじいから体力が充分にある若いうちにやるべきです

目眩は上を見て寝てるときは大丈夫だけど、首を振ったり起き上がったりすると天地逆転するぐらい視界が揺れますw

成功率とかはちょっと覚えて無いですが、自分の場合でも100パーセントの成功では無いですね

31 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:02:47.094 ID:lZ3w60810.net

>>28
院内をそれなりに歩いて散策出来るようになるまで1週間、
退院まで2週間、
目眩がはほぼ無くなるまで1ヶ月、
って感じです

目眩に関してはその後もふとした拍子に起こるようになったので行動に気をつけるようになりました
（激しい首振りや急激に起き上がらない等）

32 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:02:59.138 ID:W6dV0G5Ka.net

>>30
ありがとうございます
もう一度医者に行って聞いてみます
幸い隣県に名医がいるみたいで紹介状も出してもらえる感じだったので
目眩は退院するまでには治りましたか？

一生聴力に影響することなのでかなり不安が…

33 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:05:20.632 ID:W6dV0G5Ka.net

>>31
ごめんなさい
書いてましたね‪w
完治しないとの事ですが今日話を聞くと基本完治すると言われました
凄く失礼なんですが加齢とかではないんでしょうか？
治らないとなると話が違うなって思って‪w

34 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:06:46.780 ID:Re1kdrJ+0.net

手術補聴器色々あるさ

35 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:08:34.007 ID:W6dV0G5Ka.net

>>34
やはり不安が大きいので今は躍起になってるかもです

36 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:14:30.986 ID:lZ3w60810.net

>>33
私がやった時は完治はしないとハッキリ言われました。手術はあくまでも対処療法なだけで、耳硬化症そのものが治る訳ではないと。
20年以上経ってるので今はどうだかは分かりませんけど。

ちなみに私は栃木県の獨協医科大学病院でやりました

37 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:20:24.431 ID:W6dV0G5Ka.net

>>36
自分も今日調べただけの知識ですがアブミ骨の石灰化って事は取り替えた人口アブミ骨が再度石灰化する可能性もありそうですね
今手術したとして50歳くらいにまた選択しなきゃ行けない時が来る可能性があるってことですね
仕事とかもあるしずっと補聴器ってのもなかなか大変そうだなぁ
遺伝最後に聞かせて欲しいのですが遺伝的な要因が1番大きいと聞きましたがお子さんとかいらっしゃったらお子さんに症状が出てないか教えて貰えないですか？

38 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:28:15.590 ID:lZ3w60810.net

>>37
独り身なので遺伝は不明です。すみませんw
ただ、親兄弟、近い親族に耳硬化症の者はいないですね。私だけです。

ちなみに私の場合、固まった耳小骨の代わりに入れたのは自分の耳の軟骨でした（耳の穴の入口にある小さな出っ張りの中の軟骨）

あと、耳の後ろを切るので術後に耳の位置が少しズレます。見てわかる程では無いのですが、私の場合左右の耳の高さと奥行が変わったので眼鏡のツルの調整が独特になりました

39 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:31:13.190 ID:lZ3w60810.net

補聴器は仕事柄、機械工具使う事が多いので直ぐに外せるように耳掛け式にしてますが、やはりちょっと面倒くさいですね。高い機種ならスマホ連動でオンオフや、機械音だけ低減させるとか出来るようですけど。

40 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:34:26.433 ID:W6dV0G5Ka.net

>>38
ありがとうございます
自分も親族に耳硬化症の人はいないですが母親とおばが耳の病気を何度か患ってて特におばは結構難聴が進んでるみたいなのでもしかしたら母親の家系かもしれません

調べるとそのような方法もあるみたいですね
実際手術する時にならないとどうなるか分からないですがワイヤーとかが一般的なのかなぁって思ってました

耳の高さが変わるのは経験者ならではの言葉ですね‪
もとから酷い顔なのでそこは気にならないかもです‪w

41 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:36:57.890 ID:W6dV0G5Ka.net

>>39
自分は無塵服を着る職業ですし普通に面倒くさがりってのもあって多分補聴器は選択しないかもです
色んな選択が出来る時代なので焦らず決めて行きたいと思います

夜分遅くまで話聞かせてもらってありがとうございました
おやすみなさい

42 ：以下、？ちゃんねるからVIPがお送りします：2021/11/02(火) 03:41:18.122 ID:lZ3w60810.net

>>40
耳がいわゆる餃子耳みたいに変形する訳では無いのでご安心をw

不安だとは思いますが私は手術して生活が激変しました。
それまでは聴こえないので適当に聴こえたふりしたりと相手とのコミュニケーションがいい加減になりがちだったのがちゃんと意志の疎通が出来るようになりました。

お医者様とご相談の上、よくご検討して下さい。より良い結果になりますよう祈ってます。


眠くなってしまったのでこれで失礼します。おやすみなさい